Aktualności » Panel ekspercki - relacja 

10 listopada 2009 roku, przy współpracy biura Posła do Parlamentu Europejskiego Pana Artura Zasady, zorganizowaliśmy, trwający ponad dwie godziny, panel ekspercki Autyzm – Wyzwanie dla Lubuskiego. Patronat honorowy nad imprezą objęła dr hab. Bernadetta Nitschke, prof. UZ – dyrektor Instytutu Politologii. Spotkanie miało miejsce na Uniwersytecie Zielonogórskim. Wzięli w nim udział ludzie, którym los osób potrzebujących wsparcia i pomocy, nie jest obcy. Byli to między innymi: Zastępca Prezydenta ds. Społecznych Wioleta Haręźlak, Poseł Marek Cebula, Wójt gminy Zielona Góra Mariusz Zalewski i Antonia Ambrożewicz-Sawczuk – Radna gminy Zielona Góra, Radna miasta Zielona Góra - Jolanta Danielak, Radny miasta Zielona Góra – Krzysztof Machalica, przedstawiciele NFZ, Krzysztof Słapczyński z kuratorium oświaty, przedstawiciele Uniwersytetu Zielonogórskiego, m.in. dr Jolanta Lokś z Zakład Opieki, Terapii i Profilaktyki Społecznej, dr Agnieszka Opalińska z Instytutu Politologii, eksperci z Fundacji SYNAPSIS: psycholog Urszula Gałka i dr Agnieszka Rymsza, Jan Jarmołkiewicz - dyrektor lubuskiego oddziału PFRON, terapeutki i prezes SPOA „Dalej Razem”, rodzice dzieci autystycznych, reprezentanci Wojewódzkiego Urzędu Pracy, Urzędu Marszałkowskiego, przedstawiciele biznesu – grupa AXA oraz przedstawiciele zielonogórskich mediów. Nad prawidłowym przebiegiem dyskusji czuwała Bogusława Patalas, redaktor Radia Zachód. W sprawozdaniu tym, spisanym na podstawie zapisu wideo, starano się wiernie odtworzyć wypowiedzi zabierających głos mówców. Tekst nie był autoryzowany.

Cel
Celem spotkania było uzmysłowienie przybyłym, że podopiecznym Stowarzyszenia „Dalej Razem”, potrzebny jest samodzielny ośrodek terapeutyczny oraz ustalenie działań zmierzających do uzyskania lokalu na taki ośrodek, od władz miasta. Przedsięwzięcie działań, które jak powiedział prezes Stowarzyszenia: „Systemowo, na lata, nie tylko na kilka miesięcy zmienią sytuację osób z autyzmem”.

Eksperci o Autystach i ich potrzebach
Spotkanie rozpoczęło się od wysłuchania nagrania przeżyć, matki autystycznego Wojtka, ciężkich doświadczeń kobiety walczącej z autyzmem o swoje dziecko. Później głos zabrała Urszula Gałka psycholog z Fundacji SYNAPSIS. Scharakteryzowała pokrótce czym jest autyzm, pozwoliło to zaproszonym gościom zrozumieć specyfikę tego zaburzenia oraz znaczenie diagnozy dla dalszej terapii dziecka zaburzonego. Mówiła o konieczności dostosowania terapii do każdej osoby i o skali zjawiska. Psycholog podkreślała, że terapia jest efektywna wtedy, gdy wszyscy specjaliści ze sobą współpracują, kiedy wszystko odbywa się w jednym, stałym, dobrze znanym dziecku otoczeniu. „Ze względu na bardzo specyficzne zaburzenia, w zachowaniu i odbiorze wszystkich bodźców wzrokowych, słuchowych, czuciowych, te dzieciaki potrzebują dobrze zorganizowanego miejsca. Dla nich zmiany są czynnikiem, które często powodują zachowania trudne (…) Takie dziecko powinno mieć swojego terapeutę, swojego asystenta, miejsce pracy indywidualnej, miejsce pracy grupowej i najlepiej będzie się czuło w znanym, bezpiecznym lokalu, w znanym bezpiecznym miejscu”. Podkreślała, że terapeuci w SPOA „Dalej Razem” są przygotowani do specjalistycznej terapii, wiedzą czego ich podopieczni potrzebują, ale aby w pełni efektywnie wykonywać swoją pracę muszą mięć ku temu stworzone odpowiednie warunki lokalowe.
Katarzyna Piosik, terapeutka z „Dalej Razem”, scharakteryzowała województwo lubuskie pod względem występowania autyzmu, mówiła o trudnym dostępie na diagnozę i długiej liście na nią oczekujących, o bezradności terapeutów wobec rodziców i ich dzieci, dla których każdy dzień zwłoki to ogromna strata.
Głos zabrała również dr Jolanta Lokś, opowiedziała o wnioskach badań jakie zostały przeprowadzone, by uzmysłowić skalę świadomości społeczeństwa na temat autyzmu. Za przykład scentralizowanych działań na rzecz osób autystycznych dr podała ośrodek gorzowski, który kompleksowo odpowiada na potrzeby swoich podopiecznych i ich rodziców.

Stanowisko władz miasta
Odnosząc się do wypowiedzi przedmówców Wioleta Haręźlak pełnomocnik prezydenta do spraw osób z niepełnosprawnością, wskazała na istniejące już w mieście ośrodki terapeutyczne wspomagające rozwój dzieci niepełnosprawnych, jako te które potrafią dostosować swoją ofertę do potrzeb dzieci z autyzmem. „Zgadzam się z tym, że potrzebny byłby jeden rdzeń, takie jedno miejsce, gdzie Ci wszyscy, którzy dzisiaj mają ulokowane dzieci w konkretnych placówkach mogliby przychodzić, spotykać się, prowadzić wspólne zajęcia i terapię przekraczającą te zajęcia, które odbywają się w (…) instytucjach miejskich”. Pani Haręźlak widzi szansę na powstanie w Zielonej Górze przedszkola dla dzieci z cechami autyzmu i z autyzmem, które skupiałoby w sobie potrzeby dzieci z miasta i z powiatu zielonogórskiego. Powiedziała, że jeżeli chodzi o lokal to tylko kwestia czasu, że w mieście są zwalniane miejsca po stowarzyszeniach, które kończą swoją działalność, którym wypowiadane są warunki najmu. Wskazała na CIS jako ośrodek, w który dobrze wpisują się potrzeby SPOA „Dalej Razem”, zaproponowała spotkanie z dyrektorem CIS-u w celu ustalenia warunków współpracy. „Sądzę, że to rozproszenie instytucjonalne nie jest czymś złym, czymś co wyklucza, aby te działania były podejmowane w różnym zakresie, w różnym wieku (…) zgadzam się z Państwem absolutnie, że powinno być jedno miejsce centralne, które te działania będzie w jakiś sposób skupiało”, „sądzę, że wynikiem tego spotkania, będzie spotkanie bardziej kameralne, kiedy omówimy szczegóły tego wszystkiego, co Państwo zawarliście w planie rozwoju (…) znajdziemy konsensus, znajdziemy rozwiązanie, tak szybko, abyście Państwo mogli starać się jako stowarzyszenie o środki na realizację swoich celów” – powiedziała prezydent.

Propozycje
Poseł Marek Cebula potwierdził wcześniejsze głosy, że wynajem lokalu na określony czas jest pomysłem chybionym, „to musi być stała baza, w którą można inwestować, która będzie przyszłym ośrodkiem, który będzie gwarantował rozwój organizacji”. Pan Cebula zrelacjonował spotkanie, które odbył jakiś czas temu, na prośbę SPOA „Dalej Razem” (które znalazło nieużytkowany budynek pod zarządem PKP), z reprezentantem dyrektora generalnego PKP, w celu uzyskania bliższych informacji, co do możliwości przejęcia przez miasto tego budynku i przekazania Stowarzyszeniu. Jak się okazało jest to budynek niedostępny, to tzw. teren zamknięty, a „uzyskanie jakiegokolwiek lokalu z takiego terenu wiąże się z decyzją ministra o wyłączeniu z terenów zamkniętych”. Jak się okazuje PKP jest zainteresowane przekazaniem nieużytkowanego budynku miastu Zielona Góra, po przeprowadzeniu wszelkich związanych z tym procedur. Poseł podkreślił, że w niedługim czasie może się wyjaśnić czy proponowany budynek jest możliwy do przekazania miastu. Zaznaczył, że problem musi być szybko rozwiązany i nie należy zwlekać.

Głos rodziców
Szczególnie cennymi i wzruszającymi głosami, były wypowiedzi rodziców dzieci z autyzmem. Pani Olena Kravchenko opowiadała o codziennym, niełatwym życiu z autyzmem, streściła „normalny” dzień swojego dziecka. Opowieść o tym z jakimi problemami borykają się każdego dnia, dała dużo do myślenia i pokazała w jakich obszarach można pomóc, aby choć trochę ułatwić życie osobom autystycznym i ich rodzinom. Tata Grzegorza (studenta pierwszego roku Informatyki) w odpowiedzi na wypowiedź Pani Haręźlak, z własnego rodzicielskiego doświadczenia stwierdził, że system pomocy dzieciom autystycznym, nie działa. Zadaje również pytanie nękające wszystkich rodziców dzieci z autyzmem „kto weźmie odpowiedzialność?” kiedy rodziców zabraknie, kto zaopiekuje się ich dziećmi, którym nie daje się szansy na nauczenie się samodzielności? Do nauki tej samodzielności potrzebny jest ośrodek, w którym te osoby będą mogły dostać taka szansę. Ojciec chłopca mówi: „te kropelki, które są, tych ludzi (…) można by skupić w jednym miejscu, zrobić taka wspaniałą kałużę, w której wielu dzieciom dużo łatwiej moglibyśmy pomóc. Ulżyć dzieciom i rodzicom”.

Poparcie
Wójt gminy Zielona Góra Mariusz Zalewski opowiedział o swoich doświadczeniach z nauczaniem autystycznego podopiecznego. Jeszcze raz podkreślił jak ważne jest specyficzne środowisko terapeutyczne osób z autyzmem „chciałbym bardzo mocno podkreślić specyficzne potrzeby osób z autyzmem, o których Państwo tutaj mówicie, nie da się tego zrobić inaczej, niż w sposób tak szczególny, jak robi to w tej chwili Stowarzyszenie, a może właśnie jeszcze bardziej”, poparł potrzebę swoistego środowiska lokalowego i działań terapeutycznych.
Dr Agnieszka Opalińska, poparła działalność Stowarzyszenia powiedziała, że trzeba nagradzać tych, którzy chcą pomagać i swoją działalnością udowadniają aktywność. Wśród potrzeb innych stowarzyszeń, potrzeba lokalu terapeutycznego dla „Dalej Razem” jest priorytetowa, chociażby przez wzgląd na jego działalność oraz na to, że Stowarzyszenie zadało sobie trud podjęcia negocjacji z miastem o lokal.

Wnioski
Na pierwszy plan samoistnie wysunął się wniosek, że szkoła specjalna to za mało, że z całą pewnością należy stworzyć odrębny ośrodek dla osób z autyzmem. Przemawiają za tym (co było wielokrotnie podkreślane podczas dyskusji przez specjalistów od autyzmu oraz przez rodziców tych osób) specyficzne warunki jakie należy stworzyć autystom. Ponadto szkoły specjalne i rozproszone w obrębie miasta już działające ośrodki terapeutyczne, nie stanowią odpowiedzi na specyficzne potrzeby osób z autyzmem. Następstwem dojazdów jest strata czasu i spóźnienia na terapię. Rodzice autystów nie chcą i nie mogą tracić ani minuty z terapii, bo te minuty tracone są bezpowrotnie wraz z szansą na spokojne życie ich i ich dzieci. Z ekonomicznego punktu widzenia dowóz dzieci na terapię wiąże się z kosztami i cennym czasem, niejednokrotnie rodzic takiego dziecka rezygnuje z pracy zawodowej, aby poświecić się w pełni dawaniu szansy na samodzielne życie własnemu dziecku. Nie każdy ze względów finansowych może sobie pozwolić na dowożenie dziecka na szereg terapii.

Podopieczni Stowarzyszenia wraz z terapeutami przygotowali deklarację, którą podpisali uczestnicy spotkania, obiecując pomoc Stowarzyszeniu.
Rzecznik Praw Pacjenta  - Pani Anna Gwara złożyła w imieniu NFZ deklarację pomocy i otwartości na wszelkie potrzeby wysunięte przez SPOA „Dalej Razem”. Deklarowała pomoc w dotarciu rodzicom do specjalistów.
Organizatorzy spotkania mają nadzieję, że zapaliło się dla podopiecznych Stowarzyszenia zielone światło na drodze do rozwoju.

Opracowała M.L.
SPOA Dalej Razem